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SIGN+DESIGN aus Schwalmtal

11 Nov

Kochen mit Frieda

Für den guten Zweck!

Natürlich gibt es viele Schicksale die Hilfe brauchen – wie es der Zufall so will haben wir Friedas Schicksal diesen Sommer kennengelernt, aber dafür muss ich ein bisschen weiter ausholen…

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Für unseren Kunden Bleichermühle haben wir Anfang des Jahres die kulinarische Saisoneröffnung sowie auch das Sommerfest fotografisch begleitet und Videos gedreht.
Dort trafen wir auf die Jungs von Erkatown BBQ. Sie hatten im März mit ihrem legendären Gyros den Grillwettbewerb gewonnen, und haben zum Sommerfest eine Zugabe dessen gegeben.
So kam es auch, dass Frieda mit Ihrer Mama und Ihrer Schwester das Sommerfest besuchte, denn einer der Erkatown BBQ Jungs ist Friedas Papa.

Kurzum haben sich Möglichkeiten ergeben in Zusammenarbeit mit der Kochmühle / Bleichermühle diesen Kochkalender zu erstellen.
Darin abgebildet findet Ihr 12 tolle Rezepte, die einem schon beim Anblick das Wasser im Mund zusammenlaufen lassen. Aber es sind nicht irgendwelche Rezepte – es sind Friedas Lieblingsrezepte die sie gerne mit Ihrer Familie zusammen isst.

 

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Aber, wer ist eigentlich Frieda?

Frieda Pelzer, geboren am 03.02.2011 ist ein kleines lebensfrohes Mädchen aus Erkelenz. Frieda liebt gutes Essen wie, Mannis Böllchensuppe, Kartoffelpüree mit Fischstäbchen oder Nutellabrot. Der Familienhund Fritz und Kater Kalle sind immer in ihrer Nähe. Sie reitet für ihr Leben gerne und freut sich wie Bolle auf nächstes Jahr, wenn es wieder zu den Delfinen geht.

Was hat es mit GM1-Gangliosidose auf sich?

Leider ist Frieda an einer GM1-Gangliosidose erkrankt. Dies ist eine lysosomale Speicherkrankheit, welche meistens im jugendlichen Alter tödlich verläuft.

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Man unterscheidet drei Typen, wobei Frieda unter der juvenilen Form leidet. Diese bricht zwischen dem ersten und dritten Lebensjahr aus. Ursache ist ein Gendefekt beider Eltern, der zu Friedas Erkrankung geführt hat. Der Verlauf der Erkrankung ist bei jedem Kind unterschiedlich, jedoch ist sie bis dato nicht heilbar! Die Kinder sind entwicklungsverzögert, haben eine Gangataxie, einen Tremor (wie ein Parkinsonkranker), neigen zu Krampfanfällen und die meisten lernen nie richtig reden, schreiben oder rechnen.

Die Entwicklung der Kinder verläuft noch eine Zeit lang normal, dann entwickeln sie sich allerdings zurück. Das heißt, dass sie zum Pflegefall werden und Versteifungen an den Gelenken bekommen, weswegen sie gelagert, zumeist künstlich ernährt und beatmet werden müssen. Zudem sterben sie häufig in frühen Jahren ihrer Jugend. Aufgrund der Belastung für die gesamte Familie wird meist die Hilfe eines Kinderhospizes in Anspruch genommen.

Wer gerne mehr oder auch einfach nur so spenden möchte, kann dies ebenfalls sehr gerne tun.
Dafür haben wir einen Moneypool bei Paypal eingerichtet.

Wie können wir helfen?

Fakt ist, dass die Krankheit sehr selten ist und es ca. 15 weitere lebende erkrankte Kinder neben Frieda in Deutschland gibt. Hoffnung machen Selbsthilfegruppen, Ärzte und Forscher, die Frieda helfen wollen. Allerdings wird Frieda und ihrer Familie immer wieder deutlich gezeigt, dass momentan nur therapeutische Formen der Linderung und Verzögerung der Symptome geboten werden können. Aussicht auf Heilung besteht noch nicht.

Jetzt habt Ihr ein paar Hintergrundinfos warum und weshalb wir Frieda und ihre Familie unbedingt unterstützen möchten.

Der Erlös von 10€ pro Kalender geht zu 100% für Frieda an den „dolphin aid e.V.“.

Ihr könnt den Kalender einfach auf Rechnung bei uns kaufen. Einfach das unten stehende Formular ausfüllen. Wir kümmern uns um den Versand, dem dann eine Rechnung beiliegt.
Zu den 10,00 Euro die zu 100% an dolphin aid e.V. weitergegeben werden, fallen reguläre Portokosten an – 1,55€ als Maxibrief.

Wir freuen uns über jeden Euro!!

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